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                                                            发稿时间:2020-06-04 17:06:30

                                                            在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                            刚开始,相久大和护士都在摸索照护植物人的方法。护士长温静曾在三家医院的ICU工作,刚开始照护植物人,也有不知所措的时候,病人为什么好几天不排便?为什么一吃东西就吐?为什么频繁发烧?都曾让她头疼不已。“病人屁股长了压疮,也可能会导致炎症进而引起发烧,但最初要找到这种原因是很困难的。”

                                                            2013年,陈怡的母亲独自去医院看肺炎,因造影剂导致过敏,昏迷在了门诊室。医生告诉陈怡,老人因为缺氧导致脑细胞死亡,已经成了植物人,一般只能活一两年,建议她早日把老人接走,好好照顾她走完最后一程。

                                                            托养中心有20名护士,每6个护士负责一个病区,负责照护33名患者。每天,护士要负责给患者做口腔护理、尿道口护理、翻身拍痰、吸痰、喂饭。周二会为患者刮胡子、剪指甲,泡脚,周四为病人换洗床单,每2-3天帮病人排一次便,植物人没有自主排便能力,排便时,护士会先用开塞露,然后用手取出排泄物。

                                                            “谢谢你!高宁真好,再碰碰!”高宁再次应声晃头。这个场景发生在北京大学国际医院的病房里,孟红是植物人高宁的妻子。

                                                            “这些年的损失无法计算。”老宦说,体力上的消耗还可以承受,但精神压力不是他所能控制。他记得一次外出中,他开着车,从南三环一直哭到了南五环,“不知不觉就哭了,很痛苦。”

                                                            由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                            照顾植物人五年,温静和很多患者家属打过交道,她说,把病人送过来的家属一般都经历了“绝不放弃”的治疗过程,家里实在照顾不了,又希望让病人多活一天是一天。有一个北京的孩子,今年14岁,在学校上体育课时突然晕倒,被诊断为缺氧缺血性脑病,医生告诉家长,孩子再也不可能醒来,父母为了生活只能把孩子送到这里,“他爸偶尔来一次,看一眼就出去,实在受不了。”也有一位局级干部,在医院住了两年,最终来到这里。

                                                            2016年春节前,她决心把母亲接回家照顾。单位离家很近,她经常中午回家看看母亲,再回来上班。

                                                            《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。